广东10岁男孩患罕见病 医疗费缺口80万元

云海游戏下载父母与病房里的梁炳辉合影,三人脸上挂满了忧愁。南都记者 郭秋成 摄

南都讯记者  “我都住院2个多月了,为什么高烧还不退?我想爷爷奶奶了,我们什么时候回家?”如此简单的问题,对于一位被确诊患上罕见噬血细胞综合征的10岁男童的父母,回答起来却异常沉重。他需要做骨髓移植手术,手术成功率不到40%,所需费用约80万元,一家人为此陷入了困境。

高烧持续不退被确诊为罕见病

现年10岁的梁炳辉,家住博罗县龙华镇章蔚村北堤小组。为了生计,父母在他刚满一周岁时,就将他丢给爷爷奶奶,外出打工了。作为一名留守儿童,梁炳辉读书努力,成绩一直很好,家里的墙上贴满了他的奖状。

今年秋季入学不久,梁炳辉就开始发起高烧,时常到三十八九度。孩子的爷爷梁日暖向南都记者介绍,他们先带孩子到附近镇的长宁中心卫生院给孩子治疗,结果,高烧不退;后又带着孩子到博罗县人民医院治疗,依然高烧不退。“医生建议让我们带孩子到广州儿童医院就诊。”梁炳辉在中山大学孙逸仙纪念医院,被确诊为噬血细胞综合征,EB病毒感染,急性支气管炎。

孩子的父亲梁松钦接受记者采访时称,医生告诉他,此种噬血细胞综合征非常罕见,梁炳辉可能还是广东省首例。根据医疗行业信息,目前,全国在北京做过骨髓移植手术的噬血细胞综合征患者只有15例,成功了5例。广东省尚未做过此类患者的骨髓移植手术,建议到北京去做。

云海棋牌姐姐欲救弟弟拟配对骨髓移植

因为住院久了不见病情好转,梁炳辉性情开始变得烦躁不安。因正处于化疗期间,不能吃辣的,不能吃他喜欢吃的方便面类的食物。他住的病房电视机也坏了,每天他只能玩手机。玩久了,也开始厌烦。梁松钦说,面对孩子提出的问题,担心增加他的心理负担,不得不对他隐瞒病情。

尽管如此,聪明伶俐的梁炳辉多少已经体会到病情的严重,并且知道需要骨髓移植。在骨髓移植前,首先需要进行骨髓配对,只有找到合适的配对骨髓,才可以移植。

为了救弟弟,长梁炳辉7岁的姐姐梁金榕已经做好了给弟弟移植骨髓的准备。目前,他们正在联系医院,进行骨髓配对,看是否适合。梁松钦介绍,从梁炳辉发烧入院治疗至今,家里已经为他花费医疗费等各种费用十几万元。其中,不少是向亲戚朋友借来的。“我们两公婆打工都是做针织的,根本挣不了多少钱。”

根据医生向梁松钦透露,若要给梁炳辉做骨髓移植手术,大约需要80万元。若孩子的姐姐骨髓配对能够成功,或许费用会少些。该手术成功的几率大约不到40%。

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